过去几年，中国正在罕见病范围博得了明显转机。咱们欢喜地看到罕见病，这一曾被视为“边沿”的医学范围，此刻正慢慢走向大多视野的核心，成为国度计谋、医疗体例、科研革新和社会合切的首要议题。

　　自2020年今后，每年国际罕见病日，病痛挑拨基金会城市宣告《中国罕见病行业趋向侦查陈诉》，这不但是对过去一年中国罕见病范围进展的总结，更是对将来趋向的深远洞察与预测。本年也不不同，咱们将结合沙利文中国正在上海举办线点接待行家一同见证。

　　同时，正在这些趋向中，咱们看到罕见病药物的研发将加倍多元化和精准化，而罕见病患者自身举动意向者、创议者、帮力者，正在药物研发中起到了不行代替的用意。27号下昼，病痛挑拨基金会正在上海宣告《患者列入罕见病药物研发指引》。这是一本写给居心愿通过列入罕见病药物研发追求自救的患者、患者代表和患者构造的参考读物，容身国内患者列入罕见病药物研发的切实场景，体例梳理患者所需的必备学问和环节核心，守候以本书为起始，与永久合怀帮帮罕见病患者群体、鞭策罕见病医药奇迹进展的各益处干系方一道，增进共鸣创办和协力酿成。